Herkese merhabalar ve geçmiş olsun. Türkiyede PAFA diye anılan PFAPA yüksek ateş sendromu ile ilgili tecrübelerimi paylaşmak için bu mesajı gönderiyorum. Yaşadığımız süreçlerden kısaca bahsedeceğim.
Öncelikle oğlumuz 4.5 yaşında. Pfapa ile yaklaşık bir yaşında tanıştık ama pfapa olduğunu bilmeden. Oğlumuz her atak geçirdiğnde çocuk doktorumuza gittik ve antibiyotikle eve gönderildik. Genellikle doktora ateşinin 2. Gününde gidiyorduk ve antibiyorik aldıktan da yaklaşık 2 veya 3 gün sonra düzeliyordu. Atak ortalamasıda buna göre 4 veya 5 gün sürüyordu. Bu ateşler her ay tekrar edince öncelikle kendimizden şüphe etmeye başladık. Çocuğumuza güzel bakamıyoruz ve mikrop kapıyor zannediyorduk. Doktora şu soruyu sorduğumu hatırlıyorum; hocam çocuk sürekli ateşleniyor ve mikrop kapıyor. Başka bir şey olabilir mi acaba ? Aldığım yanıt kendinden emin bir şekilde doktorumuzun cevabı: bu yaştaki çocuklarda yılda 10 kereye kadar olması normaldir.
Ne yapalım güvendik. Vardır bir bildiği dedik ve güvenmeye devam ettik. Çünkü doktorumuz yaklaşık 40 yıllık çocuk doktoruydu. Bu süreç böyle devam edince doktorumuzu değiştirmeye karar verdik ve başka doktora götürmeye başladık. Yeni doktorumuzda da değişen bir şey olmadı. Her gittiğimizde tahliller muayeneler ve antibiyotik. Tabi çocuk her ay hasta olunca biz yine arayışa girdik. Gerek internetten gerekse diğer araştırmalarımız dan farklı farklı doktorlara gittik. Aklımıza alerjisi olabileceği geldi ve bir alerji doktoruna gittik. Alerji testleri yapıldı ve yine sonuç alamadık. Alerji doktoru daha sonra küçük bir not kağıdına bir şey yazdı ve tekrar ateşi çıktığı zaman bir araştırma Hastanesi'ne gidin ve doktorunuza bu kağıdı gösterin dedi. Kağıtta özetle şu yazıyordu. Ateş sırasında boğaz kültürü yapılsın ve negatif çıkması durumunda pfapa hakkında değerlendirilmesi yapılması için enfeksiyon bölümüne sevk edilsin. İşte bizim teşhis durumu bu şekilde başladı. Sonrasında sürece Şişli Hamidiye Etfal hastanesi çocuk enfeksiyon bölümünde takibe alında. Bildiğiniz gibi pfapa nın labaratuar testi olmadığı için klinik olarak çocuk her hastalandığında boğaz kültürü alındı ve muayene edildi. Boğaz kültürü her defasında negatif çıktı ve pfapa olabileceği değerlendirildi. Bunu anlamak içinde ağızdan tek doz kortizon verildi.
Devamında yaklaşık 5 gün ateşi hç düşmeyen çocuğun ateşi sanki bir sihir gibi yarım saatte düştü ve sanki hiç hasta olmamış gibi normal rutinine döndü. Bu bizim için gerçekten sihir gibiydi. Beni en iyi siz anlarsınız biliyorum. Bu süreçkten sonra oğlumuz yaklaşık 4 yaşına kadar ateş düşürücü idare ediyorsa ateş düşürücü etmiyorsa kortizon ile devam etti. Bu süreçte bademciklerini aldırmayıda düşündük ama yapamadık. Derken araya korona virüsü girdi ve bu fikirden iyice uzaklaştık.
Şu anda yaklaşık 4 ay gibi süredir atak zamnlarında ateşi 38 dereceye kadar çıkıyor ve tek kaşık ateş düşürücü veriyoruz ve atak geçip gidiyor. Bazen de hiç vermiyoruz ve atak geçiyor. Bu atak zamanlarını bu küçük ateşten anlıyoruz. Ayrıca atak araları da çok açıldı. Bazen 15 günde bir gelen atak şimdi bir buçuk ayda bir geliyor ve yarım gün sürüyor. 38 ateşe küçük diyorum çünkü 41.5 ile hastaneye gittiğimizi biliyorum.
Özetlemem gerekirse;
Bu hastalıkla mücadele etmenin bir tek yolu var. O da ne ile mücadele ettiğimizi iyi anlamanız ve bilmeniz. Bunu bildikten sonra her şey nispeten daha kolay oluyor. Çünkü en azından çocupunuzda ciddi bir hastalık olmadığını biliyorsunuz ve içiniz biraz olsun rahat oluyor. Çocuğunuza boşuna antibiyotik vermiyorsunuz. Bildiğiniz gibi pfapa çocukların gelişimi açısından ilerleyen dönemler için bir hasar bırakmıyor. Sadece atak zamanlarında çocuğunuz ve siz yıpranıyorsunuz.
Tekrardan hepimize geçmiş olsun dileklerimi sunuyor sağlıklı günler diliyorum.

Güncelleme: Oğlumuz şu an 9 yaşında ve ataklar neredeyse bitti diyebiliriz. Bu sene içerisinde bir kere pFapa'dan şüphelendiğimiz bir ateş sendromu yaşadık. Bunun dışında genel sağlık durumu, gelişimi gayet normal seviyelerde seyrediyor. pFapa'dan doğan herhangi bir belirti gözlemlemiyoruz. Tekrar etmem gerekirse;

Bu hastalık hem çocuklarımızı hem de aileleri yoran bir hastalık. Bu durumları bilip ona göre mücadele ederseniz birlikte atlatacaksınız. Bu kalıcı değil gelip geçici bir hastalık. Benzer semptomlarınız varsa lütfen doktorunuza pFapa durumundan da değerlendirmesini isteyin. Eğer ısrarla antibiyotik tedavisine devam ederse Eğitim ve Araştırma hastanelerine başvurup farklı bir uzman değerlendirmesi alın.

Tecrübelerimize istinaden bir sorunuz olması durumunda lütfen bu mesajın altına yorum bırakın. Yanıtlamaktan memnuniyet duyarım.